発達障害があっても自分の人生を生きることを諦めない

はじめに

 

私は専門家ではないけれど、当事者であり精神科医の主治医。ソーシャルワーカー、心理療法士さん、訪問看護の看護師さんとのつながりがある。

だからこそ、生の声を届け続けていけるのではないかと思い。

微力ながらこのページを作りました。

※個人のひとつの意見としてとらえて。何かあったらすぐ専門家へ!!

Webをきっかけに自分の自治体で子育て課、障害福祉課に相談してくださいね。

発達障害は多種多様な人の集まりです。答えはありません。

自分の生活と自分の家庭、その自治体の暮らしの中で少しずつ道を歩んでいきましょう。

私も日々、悩みながらもなんとか前に進んでいます。

個人が運営しているのでブログの維持のため広告を貼らせていただいています。読みづらい部分があるかと思いますが、ご理解いただけると幸いです。

亜海

おとなとこども。定型と不定型をゆるやかにつなぐ活動を行っています。

 

発達障害は特性があっても困りごとがなければ『障害』にはならない

ということは、適切な知識と環境を得ていければ『治る』ことはなくても『障害』は減らせる。なくせるということです。

30代後半(女性)で発達障害と言われた私の話をします。

2018年3月 自閉症スペクトラム診断

WAIS-Ⅲの診断を受けて私は自閉症スペクトラムであると診断を受けた。

知的障害はないが体調やバランス感覚があまりよくない。

私が生活していて困っているのは「体調不良」「時間の感覚」(タイムスリップ)と「空間認識」(方向音痴が度が過ぎるやつ)の3つが大きい。これも感覚統合がうまくいっていないせいなのかもしれない。

5ヵ月ほど書籍や病院、当事者の話などを聞きながら生活した中で感じたのは、自分自身は変わっていないつもりでいても、環境や思考が変わることで確実に診断後には何かが変わってしまった。

診断を受ける前まで同じことでつまづいても「障害」ではなくただの「困りごと』であった色々なことが「障害」(支援が必要)だという事実だけが先行していく。

一方で世間に出回っている発達障害のノウハウはあくまでも特徴的なものであって、性別、年齢、親子、兄弟、成育歴など様々な影響を受けてしまった後。つまり私のような黙っていれば『障害があると分からない』いわゆる発達障害グレーゾーンの人たちに対する『欠けているものがあるのに、その埋め方が分からない』ことに関する情報の少なさから。

主治医と相談しながら何か自分にできることはないかと手探りで、インターネットで発信するということをやってみることにしました。

1.金銭面・精神面での自立

2.発達障害の情報の整理と知識の共有

3.「子供と大人」「発達障害の有無」の垣根をバリアフリー化していく活動をしていきたい

兄弟児について

障害のある子と一緒に育ついわゆる「兄弟児」に関する情報です。

私は3姉妹の長女で障害が発覚してから親が出ていってから、障害児と一緒に暮らすことになった妹に障害をおしつけられた感じはなかったのか聞いたら。

『亜海ちゃんは亜海ちゃんだから。』と言ってもらえて、自分が1番障害について偏見というか偏ったものの見方をしてしまっていたのだなと気づけました。

”障害者”の家族ではなくて『〇〇さん、〇〇くん、〇〇ちゃん』の家族なのです。

参考 ぺちノート 参考 障害児をもつパパママへ。きょうだい児の本音を書いてみます。みちょログ

子供の発達障害(グレーゾーン含む)について

 

2017年11月に市のファミリーサポートボランティアの中で『子ども発達』に関しての講習を受けました。ああ、これで発達がゆるやかな「気になる子」も専門家に見てもらって安心だな。

でも、実際は違ったんです。

実際に療育や発達相談を受けるようにすすめられるお母さんたちは、『そんなにうちの子が心配なのかな』と余計に不安をあおってしまっているようなのです。

これは・・・。なんとかしたい!しないと!!そう思う気持ちと。

専門家でもないし当事者の私が話すと余計に不安にさせちゃうかも。。

どうしたら力になれるのかな。とても悩みました。

 

亜海

ファミリーサポートのボランティア内では発言の権限もないし。でも何かできないかな・・・

個人ブログで個人のお母さんをつなぐことならできる◎

そう思いました。

少しずつですが、ブログで発信するお母さんたちに声をかけて情報を集めていきます。

 

私の中では「保育士さん」「看護師さん」など専門職の人は発達のゆるやかな子への対応も慣れているのだと思っていました。また、早期発見には早めの『療育やそこへむけての相談を促す』行動がお母さんを孤独しない!良い活動だとされている自治体と。

むしろ、知識があるからこそ余計に不安になることもあるようです。

 

2018年現代の発達障害に対する考え方は「早期発見」「適切な療育」がメインとなっています。そのためよく分からないまま『障害があるかもしれない』と言われて悩むお母さんが増えています。

『療育』を受けていたり支援級である場合には、主治医、保育士さん、心理さんとお話しするのが良いですが、知的障害がない場合には『経過観察」になる場合もあり。困りごとがあっても家庭内で対応することも多々あるため先輩のお母さんのサイトも参考にしてみてください。

参考 保育と療育の違いは?ニコニコほっぺ! 参考 独りで抱え込まないで!らいく。 参考 とっぱぎっぱ

生きづらくてしょうがない人に・・・

私も息苦しくて消えてしまいたいと思ったことがある。

だから、人生はきれいごとだけではすまないことを知っている。

障害があろうとなかろうと。精神や肉体が病んでしまったら自分だけではどうにもできない。

『誰にもわかってもらえないんだ』って思ってしまった時に下記の記事を読んで。何とも言えない気持ちになった。

何か具体的に「わかってほしい」というよりも「この気持ち」をそのまま消化できることが必要だったのかもしれない。

だから、同じように悩む人がいたら紹介したいと思った。

参考 きょう、・・・あなたへdecinormal